“Dall'altra parte del tavolo” Quando le famiglie diventano il problema

di Viviana Bucciarelli

 

Non è un attacco ai servizi. Non è la solita narrazione dei “servizi sociali contro le famiglie”.

È una riflessione su ciò che accade nei tavoli del welfare quando una famiglia che ha un figlio o un familiare con disabilità prova a chiedere ciò di cui ha diritto e di cui ha bisogno, e si ritrova spesso sola, incompresa, e a volte percepita come un problema.

La fatica più grande non è solo ottenere risposte, è stare dentro una relazione in cui il bisogno della persona rischia di spostarsi sullo sfondo, mentre al centro finiscono procedure, regolamenti, disponibilità economiche e assetti organizzativi.

In quel passaggio qualcosa si rompe: la famiglia non si sente più in alleanza con i servizi, ma davanti a un sistema che tende a difendere se stesso più che a cercare insieme una soluzione.

La differenza è tutta qui: un sistema può partire dai bisogni delle persone oppure può adattare le persone a ciò che il sistema riesce a offrire. Nella vita quotidiana delle famiglie questa differenza ha un peso enorme.

“Il problema non è sentirsi dire che il sistema ha dei limiti. Il problema è sentirsi trasformare in un problema per il solo fatto di averli evidenziati.” Questo articolo nasce da lì: dalla necessità di rimettere al centro il tema dell’alleanza tra famiglie e operatori, e dalla domanda su cosa succede quando quell’alleanza si incrina.

Perché la vera domanda non è se le famiglie chiedono troppo o troppo poco. È se, dentro i servizi, esiste ancora uno spazio reale in cui il bisogno della persona resta il punto di partenza. “Dall’altra parte del tavolo”

 

 “Dall'altra parte del tavolo” Quando le famiglie diventano il problema.

 

Scrivo queste righe come madre di un minore con disabilità, ma anche come professionista che da anni incontra e accompagna altre famiglie.

Non è un attacco ai servizi. Al contrario. Credo profondamente nel loro ruolo e so quanto spesso operatori e professionisti lavorino in condizioni difficili, con risorse insufficienti e responsabilità enormi. Proprio per questo prendo le distanze da certa retorica politica e mediatica che descrive i servizi sociali come nemici delle famiglie o alimenta fantasie su presunti interessi dietro gli interventi di tutela.

Non è questa la mia esperienza e non è questo il tema di questo articolo.

Propongo invece una riflessione sul rapporto tra servizi e famiglie che hanno nel proprio nucleo una persona con disabilità, perché credo che una parte importante del benessere delle persone si giochi proprio lì, nella qualità di quella relazione.

Le risorse sono importanti, le prestazioni sono importanti, ma anche il modo in cui una famiglia viene accolta, ascoltata e accompagnata può cambiare profondamente un percorso. Quando il rapporto funziona, persino i limiti del sistema diventano più sostenibili; quando quel rapporto si incrina, anche ottenere ciò che spetta per diritto può trasformarsi in una battaglia che lascia tutti più stanchi, più soli e più sfiduciati. Per questo credo sia necessario provare a guardare cosa accade dall'altra parte del tavolo.

 

Le famiglie di persone con disabilità vivono in una condizione permanente di richiesta, richiedono sostegni, educatori, terapie, assistenza, percorsi di inclusione. Per molti bambini e ragazzi la possibilità di frequentare la scuola, praticare uno sport o semplicemente partecipare alla vita sociale dipende dalla presenza di supporti adeguati.

Ogni famiglia conosce bene quanto questo percorso possa essere lungo e logorante; non è raro incontrare genitori che affrontano gli appuntamenti con i servizi con ansia crescente, alcuni arrivano a delegare ogni interlocuzione a professionisti o legali, sostenendo costi economici ed emotivi enormi, altri rinunciano semplicemente a chiedere.

I comuni sono in difficoltà, è un fatto, e il sistema sociale paga anni di sottofinanziamento.

Il problema nasce quando la mancanza di risorse diventa l'unica risposta possibile; per questo molte famiglie escono dagli incontri con la sensazione che il proprio figlio sia scomparso dalla discussione: non si parla più di cosa serve alla persona, ma di cosa il comune può permettersi, di quali sono i regolamenti o di cosa prevede il budget disponibile.

Ed è proprio questo il punto più critico, perché quando il bisogno reale della persona smette di essere il punto di partenza, si finisce per progettare non sulla base di ciò che serve alla persona fragile, ma sulla base di ciò che il sistema è in grado di offrire. Il ragionamento dovrebbe essere: "Di cosa ha bisogno questa persona per partecipare, crescere e sviluppare al meglio le proprie potenzialità?". Troppo spesso, invece, la domanda diventa: "Quale tra i servizi disponibili possiamo assegnargli? Quanti soldi abbiamo a disposizione?”

Può sembrare una differenza sottile, ma cambia tutto; nel primo caso l’individuo è al centro e il sistema cerca le risposte più adeguate ai suoi bisogni; nel secondo è la persona che deve adattarsi alle risposte già esistenti, anche quando non sono quelle di cui avrebbe realmente bisogno; eppure tutta la più recente normativa sulla disabilità parla di personalizzazione, di progetto di vita, di interventi costruiti partendo dai bisogni, dai desideri e dagli obiettivi della persona.

È qui che l'atteggiamento del professionista può fare la differenza.

Una famiglia può comprendere che alcuni servizi non esistano o che non vi siano fondi sufficienti per garantire tutto ciò che sarebbe necessario; ciò che fatica a comprendere è quando questi limiti vengono negati, minimizzati o difesi a ogni costo.

Molte famiglie non chiedono miracoli: vorrebbero semplicemente sentirsi dire con onestà che il bisogno del loro figlio è reale, che il sistema oggi non è in grado di rispondervi pienamente e che, proprio per questo, occorre mettersi insieme a cercare le migliori soluzioni possibili.

Perché il problema non è sentirsi dire che il sistema ha dei limiti; il problema è sentirsi trasformare in un problema per il solo fatto di aver evidenziato quei limiti.

L'assistente sociale e, più in generale, chi opera nei servizi dovrebbe essere percepito non come il difensore delle risorse disponibili o delle decisioni dell'amministrazione di turno, ma come il professionista che continua a tenere lo sguardo puntato sui bisogni della persona più fragile, ricordando ai servizi, alla politica e alla comunità quale sarebbe la risposta necessaria per tutelarla realmente.

La tutela, infatti, non consiste nell'adattare i bisogni delle persone alle risorse disponibili, ma nel continuare a tenere visibili quei bisogni anche quando le risorse non sono sufficienti a soddisfarli.

La situazione pare aggravarsi ulteriormente quando una famiglia conosce i diritti del proprio figlio e prova a richiamarli. In quel momento il clima rischia di peggiorare rapidamente: le richieste diventano rivendicazioni, le osservazioni vengono interpretate come contestazioni e la ricerca di informazioni come presunzione.

 

Una famiglia informata non dovrebbe essere considerata un problema, ma una risorsa.

Molte famiglie arrivano ai tavoli dei servizi con una conoscenza approfondita di norme, procedure e strumenti come il Progetto di Vita, spesso scoperti da sole attraverso associazioni, libri, webinar o il confronto con altri genitori. Questo dovrebbe interrogarci: famiglie costrette a studiare leggi e procedure per accedere a strumenti che dovrebbero essere parte ordinaria della presa in carico.

A questo punto una domanda diventa inevitabile: se una famiglia arriva a conoscere normative e procedure amministrative, lo fa per avere ragione o perché sta cercando risposte per il proprio figlio?

Nella mia esperienza ho incontrato famiglie alle quali è stato contestato il semplice fatto di conoscere la normativa, famiglie accusate di essere troppo insistenti perché preparate.

In questo passaggio si vede una dinamica ricorrente: la famiglia informata viene talvolta percepita come “scomoda” perché mette in evidenza la distanza tra bisogni e risposte disponibili.

Vorrei dirlo con chiarezza agli operatori: le famiglie non arrivano per attaccare né per dimostrare di sapere più dei professionisti. Arrivano perché sono stanche, dopo anni di gestione quotidiana di terapie, documenti, crisi e responsabilità spesso sostenute in solitudine; dietro a richieste che possono apparire insistenti, dietro alla rabbia, dietro alle PEC, dietro ai riferimenti normativi, non c'è la volontà di attaccare qualcuno. C'è semplicemente una richiesta di aiuto che non ha ancora trovato ascolto o risposta.

Il sistema, invece di aprirsi al confronto, tende talvolta a irrigidirsi e a entrare in una modalità difensiva, più centrata sulla tutela delle procedure che sull’ascolto dei bisogni. Invece di riconoscere i propri limiti e costruire alleanze, si concentra sulla necessità di giustificare le proprie scelte. Il risultato è che le famiglie finiscono per sentirsi sole, non ascoltate, giudicate e talvolta persino velatamente minacciate.

Perché dobbiamo avere il coraggio di dirlo: alcune affermazioni, pur magari non nascendo con questa intenzione, vengono inevitabilmente percepite come minacciose da chi vive già una situazione di grande fragilità.

Dire ad una madre che chiede un sostegno pomeridiano per il proprio figlio undicenne portando anche la propria fatica, che, se è così stanca, si potrebbe valutare l'inserimento del bambino in una comunità residenziale “dove avrà tutto ciò di cui ha bisogno visto che lei non ce la fa più” non è un'affermazione neutra. Per una madre che sta semplicemente chiedendo aiuto, può trasformarsi nella sensazione che questa fatica venga usata contro di lei invece che accolta.

 

Una madre arriva a quell'incontro dicendo: "Sono in difficoltà, ho bisogno di aiuto."

Ma ciò che rischia di sentire è: "Allora forse il problema è che non sei in grado di occuparti di tuo figlio."

E quando una famiglia vive questa sensazione, il passo successivo è spesso la paura che la propria stanchezza, la propria fragilità, la propria emotività possano essere interpretate come segnali di inadeguatezza genitoriale.

È una paura che molte famiglie raccontano apertamente: alcune arrivano a dire “Preferisco non chiedere più nulla”, altre evitano di mostrare quanto stanno male, di trattenere le lacrime, di misurare ogni parola.

Questo produce un effetto devastante sulle famiglie che vivono la disabilità e che sostengono già un carico enorme. Va ricordato infatti che la disabilità non riguarda solo la persona: investe l’intero nucleo familiare, ne modifica equilibri, tempi, prospettive e possibilità lavorative ed economiche.

Per questo l’accoglienza non è un dettaglio e l’ascolto non è una concessione: sono parte centrale della presa in carico.

Una famiglia può comprendere i limiti di risorse e organizzazione. Ciò che fatica ad accettare è la sensazione che il problema principale non sia trovare risposte al bisogno del minore, ma difendere il sistema dalle richieste che quel bisogno genera.

Le stesse dinamiche si ritrovano anche nei servizi sanitari territoriali: percorsi frammentati, interventi insufficienti e una presa in carico non sempre globale.

Il nodo non è solo la scarsità di risorse, ma il fatto che il bisogno della persona sembra cambiare a seconda di ciò che il sistema può offrire.

Un bambino non ha meno bisogno di logopedia perché non ci sono logopedisti, né meno bisogno di un educatore perché mancano i fondi. I bisogni non si riducono per adattarsi a ciò che il sistema riesce a offrire. Restano lì, interi, e devono essere riconosciuti per quello che sono.

Concludo con una provocazione: una volta una madre si è sentita dire che, se tutte le famiglie pretendessero davvero ciò che la legge prevede, molti comuni italiani finirebbero in dissesto finanziario.

Forse è proprio questo il punto, il problema della disabilità dovrebbe finalmente smettere di essere un problema privato delle famiglie e diventare un problema dell'intera comunità; operatori, amministratori e cittadini dovrebbero sentire almeno una parte del peso che oggi grava quasi esclusivamente sulle spalle dei genitori; se quel peso diventasse visibile, se generasse disagio, discussione e perfino conflitto, la politica sarebbe costretta a guardarlo in faccia, perché non possiamo continuare ad approvare diritti senza finanziare gli strumenti necessari per renderli reali, non possiamo continuare a scrivere leggi e lasciare che siano le famiglie a colmare da sole la distanza tra ciò che è garantito sulla carta e ciò che accade nella vita quotidiana.

Per questo il mio appello agli operatori è semplice: smettete di difendervi, le famiglie non stanno combattendo contro di voi; quando insistono, quando protestano, quando citano una norma o presentano un ricorso, nella maggior parte dei casi non stanno cercando di dimostrare che avete torto, o che siete poco competenti, stanno cercando qualcuno che sia un alleato e che li aiuti a trovare soluzioni nelle complesse maglie di un sistema carente.

Qualcuno che sia almeno in grado di dire: "Capisco il problema. Anch'io vedo che tuo figlio avrebbe bisogno e diritto ad avere di più. Vediamo insieme cosa possiamo fare e come possiamo far emergere e almeno in parte colmare questa mancanza."

Le famiglie non chiedono servizi perfetti. Chiedono trasparenza, ascolto e alleanza.

Chiedono che i limiti del sistema vengano riconosciuti senza trasformare chi li evidenzia in un avversario.

Si dovrebbe smettere di preoccuparci del disagio che le richieste delle famiglie producono nelle istituzioni e iniziare a preoccuparci del disagio che le ha generate.

 

Prima ancora di parlare di nuove procedure o nuovi strumenti, dovremmo tornare a una domanda semplice e decisiva: il bisogno della persona resta davvero il punto di partenza, oppure diventa qualcosa da contenere, gestire o difendere? Perché è lì che si gioca il senso del mandato professionale: costruire un’alleanza con le famiglie e con le persone fragili.

Un’alleanza che richiede coraggio: quello di non ridurre il proprio ruolo alla tutela del sistema, ma di restare dalla parte della fragilità, anche quando questo implica mettere in discussione scelte organizzative o indicazioni che non tengono davvero al centro la persona.